Aujourd'hui, avec Sheyna, nous sommes à l'hôpital, confrontées au bruit strident qui siffle et racle dans ses petits poumons.
Elle refuse les inhalations à la maison, ce qui nous a contraintes à l'hospitaliser pour éviter que son état ne s'aggrave et afin qu'elle reçoive les soins nécessaires.
Pourtant, ici, je me sens tellement seule. Personne ne m’aide à lui administrer les inhalations. Les infirmières, débordées, semblent ignorer ma détresse.
Comment leur expliquer que ma fille expérimente tout avec une extrême délicatesse et sensibilité ? Chaque geste, chaque bruit, chaque nouvelle texture peut être perçu comme une agression.
Les enfants atteints de trisomie 21, présentent souvent une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Des réactions intenses aux bruits, aux lumières vives, au toucher et même aux textures font partie de leur quotidien.
Cela transforme chaque moment en un véritable combat.
J'attends désespérément un peu d'aide et de compréhension de la part de l'équipe soignante, mais le personnel ne semble pas saisir mon impuissance. Cela me laisse avec un sentiment de culpabilité, celle d’être une mère indigne, incapable d'administrer correctement les soins à ma fille.
Mon petit trésor possède une capacité d'amour immense pour son entourage, et une empathie hors du commun pour son âge. Pour la première fois, je me sens totalement démunie face à l'incompréhension du monde devant l'autisme et la trisomie.
Je partage ces mots pour faire entendre la voix des mamans qui, comme moi, se sentent souvent isolées et incomprises. Nous avons tous besoin de compassion et d'empathie dans ces moments difficiles, non seulement pour nos enfants, mais aussi pour nous, les mères qui les accompagnons.
La Maman de Sheyna
