Ma fille a un an et demi. Elle est très fragile, très sensible.

Avec sa trisomie 21, tout est vécu intensément. Chaque geste peut devenir une épreuve. Chaque contact, chaque tentative pour l’aider se transforme parfois en hurlements. Ce qui est banal ailleurs devient ici un défi, parfois un combat.

Ce week-end-là, c’était Chabbath ‘Hanouka, à l’hôtel. Ma fille était malade, donc encore plus sensible que d’habitude. Je vous laisse imaginer le tableau.

Je n’arrivais pas à l’alimenter. Chaque geste, chaque cuillère, chaque aliment déclenchait un cri. Elle avait mal à la gorge.
Son nez coulait, ça dégoulinait. Mais chaque mouchoir provoquait un hurlement. Elle avait de la nourriture partout, refusait le bavoir. Son visage était sale, mais impossible d’essuyer. Impossible aussi de racler doucement avec la cuillère. Tout était une agression pour elle.

Autour de moi, les gens étaient impeccablement habillés. Les bébés sur leur trente-et-un. Tout semblait si simple pour eux.

Et moi ? Moi, mal habillée, j’étais pleine de taches, après m’être battue avec Sheyna pour lui faire avaler quelque chose. Épuisée. À bout.
Dans ces moments-là, la fatigue d’être en décalage avec le monde m’envahit. Je me suis demandé pourquoi je n'étais pas propre, bien arrangée, tirée à quatre épingles.

Puis, une jeune Américaine est venue vers nous comme un ange, attirée par Sheyna.
Elle m’a raconté que sa maman avait adopté un enfant trisomique, puis un deuxième, pour qu’il ne soit pas seul.

Un peu plus tard, j’ai discuté avec une autre maman. Sa petite fille est en fauteuil roulant. Elle ne parle pas, ne marche pas. Elle a eu une maladie du cerveau, opérée à la naissance. Elle est également épileptique.
Je lui ai confié mon sentiment, celui de me sentir une ratée dans un monde où les gens semblent défiler comme sur un podium de mode.

Elle m’a répondu une phrase que je n’oublierai jamais :
« Tu ne sais pas ce que l’apparence cache. »

Elle m’a confié qu’on lui avait dit, pendant sa grossesse, que sa fille serait un légume. Elle a hésité à la garder, puis elle a décidé de le faire pour l’éducation de ses autres enfants.
Pour leur transmettre un message fondamental : chaque âme compte, chaque âme a une valeur, même — et surtout — dans la différence.

Sa fille sourit tout le temps. Les enfants l’adorent. Elle illumine la famille.

Alors peut-être que, dans ce monde obsédé par l’apparence, nos enfants sont là pour nous rappeler ce qui compte vraiment.

 

                                                                                   La Maman de Sheyna